Identidades

“No estoy loca, no soy una exagerada y no soy débil: tengo endometriosis”

Una de cada 10 mujeres padece endometriosis:

· Esta enfermedad crónica que afecta al 10-20% de la población femenina no tiene tratamiento ni cura

· Además del padecimiento físico, a menudo estas mujeres hacen frente a un gran sufrimiento psicológico

Una de cada 10 mujeres padece endometriosis:

· Esta enfermedad crónica que afecta al 10-20% de la población femenina no tiene tratamiento ni cura

· Además del padecimiento físico, a menudo estas mujeres hacen frente a un gran sufrimiento psicológico

A Bea le dio una de las peores crisis de dolor que recuerda en una cala de Menorca. Con la ayuda de su novio se acercó como pudo a una caseta de la Cruz Roja y desde allí llamaron a una ambulancia. Lloviendo, de camino al hospital por las sinuosas carreteras de la isla, les avisó de que tenía endometriosis. Le pincharon un Enantyum y en el hospital le dijeron que no podían hacer nada más. Los siguientes días de vacaciones los pasó metida en casa.

Hace cuatro años que a esta joven de 31 años le diagnosticaron endometriosis, una enfermedad crónica que afecta al 10-20% de las mujeres y que no tiene tratamiento ni cura. Una afección “de genéro”, según el colectivo QuerEndo, desde donde denuncian que justo por ser una dolencia padecida exclusivamente por mujeres ha sido desatendida por parte de investigadores y médicos y, por tanto, ignorada también por el resto de la sociedad.

Tras una peregrinación ginecológica que puede durar años – se tarda en diagnosticar entre 7 y 8 años de media- y un vaivén de tratamientos hormonales que pueden paliar en mayor, menor o nula medida los síntomas de la enfermedad, las mujeres que padecen endometriosis, que se produce cuando la presencia de tejido endometrial se localiza fuera del útero, refieren un gran sufrimiento psicológico además del físico. “Muchísimas veces me han llamado exagerada. ‘A ver, que te duele la tripa’. Y dices, no, no es que me duela la tripa, es que me limita”, dice Bea.

“En la etapa del colegio mis padres tenían que ir a buscarme muchas veces porque me mareaba, vomitaba, me doblaba… Me ponía fatal”, recuerda. “Ahora hay reglas mejores y peores. En las ‘buenas’ me inflo a Enantyum y Buscapina. Aunque no me quita el dolor me conformo con que me lo calme. Pero las que tengo malas me limitan en mi vida. Los días que estoy muy mal me duele simplemente caminar”.

El desgaste psicológico

Bea califica como un golpe de suerte haber encontrado, después de tantos años, a un ginecólogo que le haya puesto nombre a lo que le pasa. Su diagnóstico no lleva aparejado ningún tratamiento, pero es reconfortante. “No sirve de nada de manera física, pero emocional o psicológicamente te quedas un poco tranquila”, asegura. “Cuando te diagnostican la gente te toma en serio. Ya te pasa algo, ya pueden entender que te quejes tanto”. El diagnóstico para estas pacientes supone una reafirmación de su ‘no estoy loca, no soy una quejica’. Como asevera la ginecóloga Sofía Fournier, “un dolor cíclico que frecuentemente cuesta etiquetar acaba desgastando mucho a nivel psicológico. Algunas de estas mujeres llegan a la consulta muy tocadas”.

La regla siempre ha estado rodeada de mitos y tabúes. Antiguamente la creencia pasaba por que las mujeres que estaban menstruando no se podían bañar; hoy el mito reza que la regla duele. Y no, al menos no tanto como para resultar invalidante. “El mensaje que hemos de dar a las mujeres es que la regla no puede ser un hándicap en el día a día”, declara Fournier. “Te puede doler un poco y si tienes una regla bastante abundante y eres, por ejemplo, superfan de hacer crossfit, es relativamente normal que el día de máxima regla te dé pereza ir, pero el resto lo tienes que hacer exactamente normal”, aclara. Si no, es cuando hay que consultar con un especialista.

“Como médicos cada vez lo diagnosticamos mejor, por lo tanto cada vez lo diagnosticamos más”, asegura Fournier. En España hay más de dos millones y medio de mujeres diagnosticadas de endometriosis, aunque se estima que puede haber casi el doble. En el mundo son 178 millones de mujeres, según la Organización Mundial de la Salud. “Es muy importante que las mujeres entiendan que lo de ‘me duele mucho la regla, mi mundo se paraliza tres días’ no puede ser”, insiste, y apunta en doble dirección: el ginecólogo tiene la obligación de “hacer las preguntas correctas e investigar hasta el fondo”, aunque también matiza que no todos los dolores de regla son endometriosis.

“Igual soy muy optimista”, resuelve Fournier, “pero hoy en día somos más los ginecólogos motivados en llegar hasta el fondo de esa cuestión que los del ‘venga, no pasa nada'”. Pero haberlos, haylos, y esa falta de preparación y concienciación del mismo sistema sanitario obliga a muchas mujeres a ‘aguantarse’ o a saltar de ginecólogo en ginecólogo durante meses o años, porque, como cuenta Bea, “en 10 años había ido muchas veces al ginecólogo y nunca me habían dicho que tenía endometriosis. Yo ni siquiera me imaginaba que eso podía ser una enfermedad. Si fuera más visible una chica que lo sufra podría decir ‘ostras, pues a lo mejor tengo esto’, pero es que ni siquiera sabe que existe”.

¿Endomequé?

Con el fin de eliminar ese tabú se celebró el fin de semana pasado Endomequé, un concierto benéfico para recaudar fondos para la investigación de la enfermedad. A su organizadora, Lucía Arnaiz, le diagnosticaron endometriosis hace casi un año y medio, pero llevaba con dolores y desmayos provocados por ese dolor insoportable desde los 15 años. Ahora tiene 22 y, como Bea, vuelve a pronunciar la palabra “suerte” para referirse a su ginecóloga. Antes había estado vagando por médicos y consultas con la misma respuesta: “te dicen que no seas tan débil, que no tienes aguante y que a esto hay que acostumbrarse porque es una condición de ser mujer y vas a tener estos dolores toda tu vida”.

Tratamientos hormonales orales, antiinflamatorios y paciencia. “Psicológicamente te sientes mal, odias todo”, dice Lucía, que apunta a la falta de comprensión como lo más frustrante. “Vas al médico, no te hacen caso y sales con mucha rabia. Para poder tener cita con el ginecólogo una vez me preguntaron si había tenido más de 5 ó 6 parejas sexuales en un año. Te sientes superjuzgada”, narra. Así, la primera vez que conoció a otra mujer con endometriosis se hinchó a llorar con solo oír dos palabras: te entiendo. “No estamos locas, no somos débiles y la regla no duele de esta manera. No son cuatro casos aislados. Es la enfermedad ginecológica más común y la que no está estudiada”, denuncia.

 

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Lucía tiene un dolor diario que se prolonga durante todo el ciclo menstrual, dentro y fuera de los días de periodo, pero no le incapacita. Al menos no siempre, y vuelve a apelar a la suerte para referirse a su trabajo: “Me han comprendido desde el primer momento, han entendido que me encuentro mal y de hecho me lo ven, así que hay veces que me puedo ir antes, trabajar desde casa o directamente no ir”, pero deja patente que en otros muchos casos esta enfermedad no te permite ni siquiera trabajar, incluso hay algunas mujeres a las que se les ha reconocido la incapacidad.

“Hay mujeres que no pueden salir a la calle, ir a comprar, dar un paseo, les cuesta hasta moverse de la cama al baño”, dice. Problemas de fertilidad, cáncer de ovario, derrames cerebrales y otros cánceres en determinados órganos son algunas de las consecuencias que puede acarrear esta enfermedad en sus estadios más graves. Depende del grado, las pacientes pueden someterse a un tratamiento quirúrgico que no es curativo al 100% pero que supone un cambio en la calidad de vida de 180 grados. “La mejoría en la calidad de vida en las pacientes que tienen lesiones evidentes es radical”, dice Sofía Fournier.

Investigación para dar con la cura

De momento, la cura para la endometriosis no está cerca. Antonio Ruiz Alcaraz, miembro del grupo de Investigación e Innovación Docente de Inmunología de la Universidad de Murcia que estudia la enfermedad, nos da las claves. “Lo primero, es una enfermedad que procede de un tejido benigno que se coloca donde no debe, así que para el cuerpo es muy difícil detectarlo como algo maligno. Lo segundo es que es una enfermedad bastante tabú que no se ha perseguido más allá de revisiones ginecológicas y control hormonal”. A este grupo de investigación ha ido dirigido de manera íntegra lo recaudado en Endomequé.

Alcaraz confiesa que la endometriosis no se ha investigado mucho comparativamente con otras enfermedades. Lo que ellos pretenden evaluar con su investigación es averiguar por qué a algunas mujeres se les elimina de forma correcta ese tejido y por qué a otras no. Para ello están estudiando los macrófagos, células que son lo más parecido a los barrenderos del sistema inmunitario, que se encargan de limpiar y reparar el tejido. “Ya estamos obteniendo los primeros datos, pero necesitamos números altos para poder hallar un marcador biológico que nos pueda servir para diágnostico o ser una diana terapéutica para el desarrollo de nuevos fármacos”, comenta Alcaraz, que califica la ayuda económica recibida por el concierto como “un salvavidas”.

Con este evento, además de contribuir a financiar la investigación de la enfermedad, Lucía pretendía romper el tabú de la endometriosis y resaltar la importancia de ponerle nombre a la enfermedad: “Es una enfermedad benigna porque no te mata, pero tampoco te deja vivir. Pierdes calidad de vida”.

  • Cecilia Marín

    Por Cecilia Marín

    Periodista. Dúctil y resolutiva. Una vez maté una cucaracha tirándole la guía telefónica encima. Todo en mí son grandes ideas. Nadie ha dicho si buenas o malas.

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