Vida

“Tengo una vida aparentemente normal. Y digo aparente porque la esclerosis múltiple te cambia la vida”

El 30 de mayo se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple:

· A Beatriz le diagnosticaron la enfermedad con 30 años, un mes antes de defender su tesis doctoral

· "Se puede convivir con esta enfermedad", dice. Nos lo cuenta en primera persona en este texto

El 30 de mayo se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple:

· A Beatriz le diagnosticaron la enfermedad con 30 años, un mes antes de defender su tesis doctoral

· "Se puede convivir con esta enfermedad", dice. Nos lo cuenta en primera persona en este texto

Mi nombre es Beatriz, tengo 31 años y hace justo uno me diagnosticaron Esclerosis Múltiple (EM). Para los que no lo sepáis, la esclerosis es una enfermedad autoinmune desmielinizante del Sistema Nervioso Central. Seguimos igual, ¿no? Pues así me quedé yo cuando un médico, de cuyo nombre no quiero acordarme, me dio la mano, me sentó en su fría consulta y me soltó eso.

Vale, yo jugaba con un poco de ventaja porque soy doctora en Biología y algo de conocimiento básico tenía, pero para el común de los mortales: la esclerosis múltiple es una enfermedad crónica que daña el recubrimiento de las fibras nerviosas (mielina) haciendo que la transmisión del impulso nervioso desde el cerebro al resto del cuerpo se interrumpa o funcione mal. Esto te lo hace tu propio cuerpo, te “ataca” sin ninguna causa aparente (o por lo menos no se sabe todavía).

Los síntomas varían según la persona. En mi caso todo empezó a la vuelta de unas vacaciones con mis amigas. Después de conducir desde Almería a Madrid en pleno agosto empecé a notar que se me dormía la ingle de la pierna izquierda. Al principio no le di importancia. Pensé: “bueno, tantas horas de coche, una mala postura…”. Pero con el paso del tiempo el adormecimiento de la ingle se extendió a la pierna y de la pierna, al pie. Entonces fue cuando sonaron las alarmas y me fui al médico.

Llamémosle mala suerte o casualidades de la vida, pero después de varias pruebas vieron que dos vértebras me aplastaban un nervio. Vale, perfecto, pues ya está. Eso es lo que me pasa, las vértebras. Natación, corrige la postura, ve a pilates, bla bla bla. Pasaron los meses y una pierna se convirtió en dos. No podía estar de pie mucho tiempo (por aquel entonces trabajaba para una conocida marca de cosmética para pagarme mis estudios de doctorado y pasaba 8 horas de pie tres días a la semana), me fatigaba e incluso perdí la sensibilidad de cintura para abajo. Definitivamente, eso ya no podía ser un pinzamiento.

Fue entonces cuando aterricé en el hospital de la Princesa de Madrid. Un par de resonancias, una punción lumbar y unas cuantas pruebas le pusieron nombre a lo que me pasaba. Por suerte, dentro de los 4 tipos que existen a mí me tocó la opción menos mala de todas: esclerosis múltiple remitente recurrente. Unos cuantos chutes de corticoides después y horas en el hospital de día empecé a recuperar la sensibilidad que perdí. Ahora tomo una pastilla diaria y de momento todo está bajo control, toco madera. Gracias al equipo especializado de EM de este hospital, capitaneado por la Dr. Virginia Meca, hoy puedo decir que tengo una vida aparentemente normal. Y digo aparente porque una enfermedad de este tipo te cambia la vida.

Si os digo la verdad, a mí no me dio tiempo a asimilarlo, y hoy en día agradezco que fuera así. Básicamente porque me diagnosticaron la enfermedad en mayo de 2017 y yo defendía mi tesis doctoral un mes después. No tenía yo la mente para pensar en las consecuencias, solo quería obtener mi doctorado y lanzar mi carrera investigadora. Para cuando eso pasó, ya había recuperado la normalidad y parecía que nada hubiese pasado, pero no es así.

Durante todo ese proceso, me “invitaron” a dejar el trabajo que compaginaba con la tesis doctoral, y digo invitaron porque en cuanto pedí la baja médica dejaron de hacerme los llamamientos que acompañaban a mi contrato fijo discontinuo. En otras palabras, no tenía sueldo, no tenía la baja correspondiente, pero sí un alquiler que pagar. Así que pasé el verano en casa de mis padres en mi querida Cuenca natal.

Después comenzó el proceso de adaptación. Empiezas con la medicación y con el seguimiento. Analíticas cada 15 días y consultas médicas varias. Nada de alcohol. Sí, sí, se acabó el vermú de los domingos y los gins bien fresquitos, ahora solo cerveza sin. ¡Empieza a cambiar tus hábitos, amiga! Y, sobre todo, cero estrés, ya que es uno de los factores que más influye en este tipo de enfermedades.

Luego viene el proceso de asimilación. Evidentemente, tener una enfermedad crónica tiene sus limitaciones. La fatiga es un síntoma común y puñetero de la enfermedad. Explícale a todo el mundo por qué te cansas y que te tienes que sentar. No puedes vacunarte. O sea, di adiós a viajar a zonas de riesgo de enfermedades como la fiebre amarilla. Que diréis “bueno, hay muchos sitios en el mundo por conocer”. Pero no os he dicho que me dedico a la conservación de especies amenazadas y que todos mis compañeros se van a un congreso a Sudáfrica al que yo no puedo ir.

En definitiva, aprendes a convivir con ello. Esto te va a acompañar toda la vida y tienes dos opciones: o le echas un par de ovarios y tiras para adelante o te hundes en la miseria y ahí empieza el problema. Como bien diría Rafa Méndez si estuviésemos en el Fama de la vida… ¡Actitud!

Lo que peor llevo de esta enfermedad es la incertidumbre. Esto funciona así, de repente, sin previo aviso, te puede dar un brote o no dártelo. Que te deje secuelas o que no te las deje (como ha sido hasta ahora en mi caso) o que las lesiones se agraven y vayas perdiendo capacidad motora poco a poco. Yo intento no pensarlo y vivir el día a día. Es difícil, pero se consigue.

Ahora mismo estoy escribiendo estas líneas desde Argentina, donde recientemente conseguí una beca postdoctoral para poder continuar con lo que realmente me apasiona, la investigación. Gracias a la investigación personas como yo en todo el mundo pueden continuar viviendo con una vida casi normal que, aunque de manera diferente al resto de los mortales sanos, te permite ser feliz. Yo soy una prueba viviente de que se puede convivir con esta enfermedad. Lo más importante es que te apoyes en las personas que te quieren y no perder la ilusión por vivir.

  • Eslang

    Por Eslang

    Se escribe con e. Se nos da mejor contar historias que ponernos nombre.

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