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Vivir con una enfermedad incurable: “Me llamo Ana y con 18 años me diagnosticaron Lupus”

Me llamo Ana y tengo 38 años. Con 18-19 (no lo tengo muy claro) me diagnosticaron Lupus. Si has visto House, tendrás al menos una idea de lo que estoy hablando.

El lupus es una enfermedad autoinmune, que puede atacar a cualquier órgano o tejido del cuerpo. Según me explicó una vez uno de los maravillosos médicos que he conocido en todo este tiempo, “es como si tu sistema inmune, tus defensas, estuviera confundido (“mira, como Dinio”, pensé yo) y en lugar de defender, ataca a tejidos sanos”. Luego, dependiendo del Lupus que tengas, porque hay varios tipos, será una cosa u otra. Yo, ya puestos, creo que fui a por el todo y me tocó el LES: Lupus Eritematoso Sistémico. Esto significa, según lo que yo he entendido (y a veces comprobado), que cualquier parte del cuerpo es susceptible de ser atacada… Ahí es nada.

Pero cero dramas, porque los ataques no vienen por sí solos. Empezando por el principio, valga la redundancia, hay que decir que el lupus es una enfermedad que funciona por brotes: está ahí todo el tiempo, pero sólo reacciona si se le provoca. Estrés, sol y tabaco son las tres cosas, al menos en mi caso, que más cabrean al lobo. Sabiendo esto, lo lógico es vivir evitando las tres en la medida de lo posible. ¿Jodido? Sí, un poco, pero piensa que el cuerpo se acaba acostumbrando a todo…

Y es que no siempre fue así. Lo mío empezó con unos dolorcillos de huesos e inflamación de algunas articulaciones de forma ocasional, pero continua. Ocurrió en mis primeros años de facultad, para lo que me había trasladado a Madrid, y la médica de cabecera, con un criterio muy equivocado, lo atribuyó al estrés. Así que seguí tomando el sol embadurnada de aceite de zanahoria para ponerme morena (aunque en realidad sólo conseguía quemarme y, sin saberlo, hacerme daño interno) y fumando mi cajetilla diaria de Lucky Strike.

Como la cosa no mejoraba, acabé en la consulta privada del que fuera jefe de Reumatología del Hospital General de Asturias. Su primer acierto fue hacerme una analítica específica para lo que estaba buscando. El segundo, explicarme lo que tenía sin amarguras ni penas. “No pasa nada”, dijo. “Ahora sólo tienes que cuidarte muy bien del sol, tomar una pastilla al día y llevar vida normal”. Y así lo hice, aunque lo del sol se me olvidó enseguida…

Durante los primeros años, el lupus era algo que estaba ahí y que a veces me provocaba dolores de huesos. Lo diagnosticaron como poli-artritis reumatoide. Que sí, dolía, pero nunca me impidió hacer la vida normal de una persona de veintitantos años: salir sin resacas, ir de vacaciones con los amigos, comer desequilibradamente… ¡ah, juventud, que rápido te pasas…!

Con 30 años me quedé en paro y me fui a vivir a Inglaterra. La cosa salió mal: a los dolores cada vez mayores de huesos se sumó la aparición de manchas rojas en cara y escote, que venían acompañadas de un cansancio inexplicable. Los médicos ingleses me recetaron crema contra el sol y antihistamínicos… Cómo podrás imaginar, no hicieron gran cosa.

Mi aventura británica duró sólo seis meses, aunque parece que fueron suficientes para revolucionar todo mi organismo. Regresé a España con más dolores que antes y el rash malar en la cara: erupciones rojas, que pican y escuecen, en pómulos y frente; por la forma que crean se conocen también como alas de mariposa. A las pocas semanas en tierra patria, me falló el riñón. De ahí el cansancio, que venía alertando. Mi primer gran brote me provocó fiebres cercanas a 40 grados y me tuvo en el hospital dos meses. La que desde entonces es mi reumatóloga, magnífica, me explicó todo: “Tu enfermedad se ha vuelto agresiva, a partir de ahora hay que tener más cuidado”. Esto es: cero sol, cero tabaco y evitar el estrés.

Por lo visto, la humedad de Inglaterra y la ansiedad de pasarme el día hablando un idioma que no controlo al 100% dieron alas a la enfermedad para ensañarse con otros tejidos del cuerpo: la piel y el riñón. Para recuperar la primera sólo hicieron falta cremas (nada baratas, por cierto), mientras que para el segundo creyeron que no había salvación. Pero, ¡ah! Se equivocaron. Afortunadamente.

Lupus House

Al principio todo esto supuso un shock: primero, porque tenía que tomar cortisona (aún la tomo) y era algo que odiaba (ahora ya no); después, porque no sabía cómo hacer para evitar el sol: ¿vestirme como (el fallecido) Michael Jackson? ¿Vivir sólo de noche? ¿Estar siempre en la sombra?; y por último, dejar el tabaco. DEJAR EL TABACO. ¡DEJAR EL TABACO! Horror. Pero lo hice. Y aguanté tanto como en mi aventura inglesa: seis meses.

Mi argumento, validado por la doctora, fue que no fumar me provocaba una ansiedad insana, así que me permitió fumar poco, muy poco: cuatro cigarros al día. Y como el que no se engaña es porque no quiere, me las apañé para hacer que parecieran más. Me pasé al tabaco de liar y me hacía mini cigarros, enanos, con los que podía distribuir la dosis de cuatro pitillos en seis. Prueba superada (mini depresión mediante, claro, porque a mí me gusta fumar).

Lo del sol resulto más sencillo y menos barato de lo que pensaba. Por suerte me gustan los gorros y desde entonces se han convertido en un complemento indispensable en mi vida, junto con las faldas largas y los pañuelos enormes para cubrirme los brazos. A esto añade crema de protección solar de un factor altísimo (parecido a su precio…) y todo solucionado. Por su parte, lo del estrés ya es harina de otro costal. Y ser periodista, como comprenderás, no ayuda. Si alguien tiene la receta para vivir todo el rato sin ansiedades, desde aquí le pido por favor que me la pase. Porque ésa ha sido la causa de todos mis pequeños males…. Como el resto del mundo, vamos.

Lo importante, después de muchas visitas al hospital, es que me recuperé y hoy mi piel está bien y mi riñón funciona al 98%. Well done, girl. Mi receta fue hacer todo lo que me dijeran los médicos y, una vez asumidos los cambios físicos provocados por la medicación, pensar que al final me iba a poner bien. Y funcionó, pero solo un tiempo. Un par de años después, casualmente en otra época de estrés, tuve una pequeña trombosis en una pierna y dos años más adelante llegó mi segundo gran brote: me provoqué a mi misma una meningitis. Cometí el gran error de hacer una mudanza yo sola. Y nunca más. Lección aprendida.

El Lupus en España

La broma supuso otros dos meses de hospital en plenas navidades y otros tres de convalecencia en casa. Las fiebres me dejaron sin músculos y tuve que aprender a tragar otra vez. Eso fue lo peor, lo de la sonda nasogástrica. Y no porque te miren por la calle, que es un instinto que tenemos todos (yo la primera) cuando vemos a alguien que no encaja en nuestra definición de normalidad, sino porque por muy alimentada que estuviera, yo quería masticar y tragar. Y no podía. Sentía hambre.

Durante casi todo el año siguiente me estuve tratando con pequeñas dosis de quimioterapia una vez al mes. Era cansado, sí, pero no tanto como la que le ponen a la gente que está luchando contra el cáncer. Nada que ver. Yo no me quedé calva, ni andaba vomitando por las esquinas. Se me cayó algo de pelo, cierto, y a veces tenía el estómago revuelto,  poco más. Pero la experiencia me sirvió para mucho: no sólo mejoró mis analíticas, cambió (creo que para mejor) mi escala de valores. Sólo te diré que si crees que tu vida es una mierda, te des una vuelta por algún hospital de día y luego me cuentas. Lo que más te impresionará es que ahí dentro hay cero dramas; sólo gente luchando de todas las edades, sexos, religiones y clases sociales. Sin distinción.

Superado el trago, a día de hoy estoy bien y hago vida normal; tomo cinco pastillas al día y una vez al mes recibo tratamiento intravenoso (no quimio), que parece ser es de los más novedosos en la lucha contra el lupus. Esto ha sido posible gracias a que mi reumatóloga y mi nefrólogo pelearon por ello, porque si hay algo que me han dejado claro desde el principio es que cada bolsa de las que me inyectan supone un coste importante para la Seguridad Social. Es decir, yo por mi cuenta no podría afrontarlo. Así que estoy tremendamente agradecida a la Seguridad Social, sí, pero sobre todo a los hombres y mujeres que la forman. A todas las personas que me han tratado y cuidado con amabilidad y cariño, pese a ser víctimas de los recortes, durante todo este tiempo en mis periplos hospitalarios.

Si crees que tu vida es una mierda, date una vuelta por algún hospital. Ahí dentro hay cero dramas; sólo gente luchando de todas las edades, sexos, religiones y clases sociales. Sin distinción”

Ana, enferma de Lupus

Tan solo un matasanos, de cuyo nombre no quiero acordarme, me amenazó con “historias negras de diálisis”. Mal, querido, muy mal. Eso no se hace con alguien que con apenas 30 años se enfrenta a una enfermedad en principio crónica (que, oye, lo mismo un día le encuentran cura) y que todavía está asimilando que se acabó el tomar el sol, el fumar y que tiene que incluir en su rutina vital muchas, muchas visitas al médico. Gañán.

Pero esta es sólo mi historia, la de UNA persona. Estos años de idas y venidas al hospital me han enseñado que el lupus es una enfermedad personalizada, que aunque sigue patrones más o menos comunes en todos los pacientes, luego con cada uno actúa de una forma distinta. He podido comprobar también que sus principales víctimas somos las mujeres (lo cual lo hace más peligroso en hombres, precisamente porque hay menos casos para investigar) y que en la mayoría debuta antes de cumplir los 20.

En estas casi dos décadas he tenido rachas muy buenas, algunas regulares y, por suerte, sólo un par de rachas malas; he visto como los lúpicos pasamos de ser una minoría desconocida a una parte importante de la población y he aprendido a mantenerme estable trabajando desde el interior: intentando no perder la ilusión por vivir y hacer cosas, evitando en lo posible angustias por problemas tontos del primer mundo y, sobre todo, tengo la certeza y yo soy la prueba de que se puede convivir, casi con normalidad, con esta enfermedad. Aunque no siempre sea fácil.  En lo que nunca, nunca, nunca se debe caer es en la tentación de investigar en Internet. Nunca. Sólo hay que conocer y asumir nuestras limitaciones, pero sin convertirlas en una barrera. A fin de cuentas, nunca se sabe.

Ana Lobo tiene 38 años, es periodista y vive en Madrid.

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